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Padres Afortunados

La siguiente publicación es una carta dirigida a los recién padres de un bebé albino, creación de nuestra compañera Dulce Alejandra Arellano Núñez. Esta es nuestra segunda entrega de este tipo de cartas.

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Famosos con Albinismo - Johnny Winter

Debo confesar que antes del nacimiento de mi hija, nuestro contacto con el albinismo había sido nulo, cero, no había; solo teníamos la noción de que un albino era una persona muy blanca, pero no tenía idea de los retos que implicaba.

Al ir pasando el tiempo, y también gracias a las redes sociales, hemos estado conociendo muchísima gente más con albinismo, con quienes, algunos de ellos, hemos establecido una gran amistad. Algunos de ellos muy exitosos en sus ramos profesionales.

Todo esto me llevó a preguntarme si ya habían existido personajes famosos con albinismo. Esta es la primera entrega de esta sección que llamaremos Famosos con Albinismo, que cumple con la función de rescatar a todas aquellas personas que han destacado en su profesión, vaya, que han sido exitosos. Sirve para desmitificar la condición de albinismo, y darnos cuenta de que aún con los retos que implica y que se explican a lo largo y ancho de este sitio web, con tesón y pasión, se puede alcanzar el éxito. Platicaremos de Johnny Winter, estrella del blues eléctrico que falleció en julio de este año (2014).

Carta de un Bebé con Albinismo a sus Padres

Carta de lo que le diría un bebé con albinismo a sus padres. Una perspectiva real dirigida a los padres, de lo que es lidiar con la condición.

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Reunion OLA 011 - 23 de septiembre 2014

Fecha: 23 de septiembre de 2014.
Número de Acta: 11. Coordinador: Claudia Pérez León. Secretario: Dulce Alejandra Arellano Núñez. Hora inicio: 9:00 p.m. Hora Fin: 11:00 p.m.
ORDEN DEL DIA - PUNTOS DE DISCUSION
1. Nombramiento de Coordinador quien dirigirá la reunión y secretario quien escribirá el acta.
2. Resumen de lo hablado en reuniones previas.
3. Sanciones estipuladas en el reglamento interno.
4. Fondo para Terapia Génica.
5. Envío a la fundación Messi carta propuesta con la información necesaria para colaborar en la recaudación de fondos para la terapia génica.
6. Un día de tu vida.
7. Campaña viral.
8. Nuevas opciones para dar a conocer la OLA y lograr captar la atención de personas que desconozcan el tema del albinismo.
9. Dar a conocer a las organizaciones internacionales de albinismo el trabajo de investigación del Dr. Enrico
10. Proceso para legalizar la OLA

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Reunion OLA 010 - 16 de septiembre 2014

Fecha: 16 de septiembre de 2014.
Número de Acta: 10. Coordinador: Claudia Milena Pérez. Secretario: Diana Paola Sanabria Lozano. Hora inicio: 9:00 p.m. Hora Fin: 10:30 a.m.
ORDEN DEL DIA - PUNTOS DE DISCUSION
1. Nombramiento de Coordinador quien dirigirá la reunión y secretario quien escribirá el acta.
2. Lectura y aprobación acta 9.
3. Revisión del reglamento propuesto para las reuniones de OLA.
4. Propuesta de diálogo con el Dr Juan Jose Di Santo (Rosario, Argentina), por el contacto con la Fundación Messi.
5. Modificar el Reglamento.
6. Realizar seguimiento a los compromisos establecidos en reuniones.

MAYOR INFORMACIÓN EN EL PDF ANEXO.

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