Consejo Directivo

MIEMBROS DEL CONSEJO DIRECTIVO

 

El Consejo Directivo es el responsable de las Políticas, Dirección y Administración de OLA. Los miembros del Consejo eligen o asignan tareas o responsabilidades dentro del mismo Consejo y para servicios alternos en comités y proyectos. Es necesaria la máxima responsabilidad y liderazo para dedicar tiempo a labores de la organización.

 

Nombre
Diana Paola Sanabria Lozano

Correos Electrónicos
diana.sanabria@albnismo.org 
albinoscolombia@gmail.com

País
 Colombia

Profesión
Bióloga y Microbióloga
Estudiante de Maestría en Microbiologían 

Relación con el albinismo
Soy una persona con albinismo gestora de la Fundación Contraste Albinos por Colombia, cuyo objeto social es velar por el bienestar de las personas con albinismo del país. Realicé el primer estudio de genética molecular del albinismo aquí en Colombia en el Laboratorio de Genética Humana de la Universidad de los Andes con tutoría de la profesora María Claudia Lattig con quien estamos proyectando realizar estados más grandes para comprender más a profundidad nuestra condición genética en Colombia y en Latinoamérica y así, poder ofrecer asesoría genética a quienes participen en este estudio. Si desean contactarme, con mucho gusta estaré atenta a responder sus inquietudes y dispuesta a brindar apoyo y asesoría. No duden en escribirme a los correos electrónicos.

Nombre
Juan Carlos Ortega Ramírez

Correos Electrónicos
carlos.ortega@albnismo.org 
ortraomjc@gmail.com

País
 México

Profesión
Licenciado en Derecho.
Especialidad Informático y Fiscal

Relación con el albinismo
Soy una persona con albinismo y he brindado asesoría a padres con hijos con albinismo. Además de colaborar con el aspecto psicosocial de personas con albinismo. Asesoría técnica y jurídica en varias ramas.

Nombre
Sergio Montemayor Herba

Correos Electrónicos
sergio.montemayor@albnismo.org
smontema@hotmail.com

País
 México

Profesión
Ingeniero en Sistemas Computacionales.
Master en Sistemas de Información

Relación con el albinismo
Soy padre de Anaisuna linda nena con albinismo. He sido miembro de NOAH (Asociación Nacional de Albinismo e Hipopigmentación) en los Estados Unidos. He gestionado contactos con HPS Network y NOAH para personas en Latinoamérica y brindado soporte personal y vía telefónica a personas con albinismo, así también como a padres con hijos con albinismo. Creador de la iniciativa y concepto de OLA (Organización Latinoamericana de Albinismo) que muy gentilmente han retomado los miembros de esta directiva. Creador en el año 2004 del Grupo de Discusión de Albinismo Latinoamericano en "Yahoo Groups". Gestión y administración de la página web de OLA: albinismo.org.

Nombre
Marysol Espinoza Rodriguez

Correos Electrónicos
marysol.espinoza@albinismo.org

marysol.espinoza@yahoo.com

País
 México

Profesión
Gastrónoma

Relación con el albinismo

Soy albina, casada con un albino, ambos junto con una amiga albina iniciamos la creación de ONAE (Organizacional Nacional de Albinos Ecuador) donde buscamos se respeten las garantías y derechos de las personas con albinismo. He ayudado con asesoramiento vivencial a padres con hijos con albinismo y a personas albinas con baja autoestima.

 

Nombre
Marcelo Sebastián Esparza Brazales

Correos Electrónicos
marcelo.esparza@albinismo.org
marcelosebas0405@yahoo.com

País

 Ecuador

Profesión
Bachiller en administración de empresas especialidad ecoturismo
Conocimientos en informática, música, asesor de publicidad

Relación con el albinismo

De naturaleza albina oculocutaneo tipo 1, dispuesto a ayudar, asesorar, dirigir y dialogar con personas que tengan albinismo o se relacionen con él, representante legal de ONAE (Organización Nacional de Albinismo del Ecuador) y con el fin de apoyar e informar sobre los métodos de ayuda para las personas con albinismo. Direccionamiento a lugares, leyes "CONADIS", bolsa de trabajo, hospitales para las diferentes clases de ayuda que puedan necesitar las personas con albinismo o sus familiares que padezcan albinismo. Estoy a sus órdenes las 24 horas del día los 365 días del año. Un cordial saludo de mi parte y espero poder ayudarlos a todos en general.

Nombre
Gustavo G. Giménez

Correos Electrónicos
gustavo.gimenez@albinismo.org
cpngustavogimenez@gmail.com

País

 Argentina

Profesión
Padre, marido, vocalista en un coro, graduado en Ciencias Económicas
(Contador Público - Analista Universitario en Administración de Empresas)

Relación con el albinismo

Formo parte de una hermosa famila que conoce y convive armoniosamente con el albinismo. No hemos propuesto objetivos y metas familiares respecto de este y otros temas de contexto, y hemos logrado superarlos con éxito. En lo personal, ofrezco mi experiencia para que otros puedan hacer lo mismo.

Nombre
Claudia Milena Perez León

Correos Electrónicos
claudia.perez@albnismo.org 
clauditapl@hotmail.com

País
 Colombia

Profesión
Ingeniera Industrial
Especialista en Logística Comercial 

Relación con el albinismo
Soy madre de una hermosa niña con Albinismo llamada Julieta, ella tiene un año y es la luz de mi vida, desde que ella nació comencé a investigar y conocer acerca de esta condición, con el objetivo de buscar respuestas a las muchas dudas que surgen al respecto, por ejemplo, ¿Cómo será su visión? ¿Qué cuidados se deben tener? ¿Cómo se recomienda educar a nuestros niños con Albinismo? y demás. Hoy en día cuento con mucha información que estoy dispuesta a compartir con todas las madres que lo necesiten, así que pueden llamarme o escribirme cuando gusten. Les recomiendo a todas las madres y padres rodearse de personas con Albinismo y conocer sus testimonios, que nos permitirán estar seguros que nuestros hijos podrán alcanzar todo lo que se propongan en la vida y que van a estar muy bien si los apoyamos y los motivamos a superar sus retos con confianza y amor.

   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
   
 

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