MIEMBROS DEL CONSEJO DIRECTIVO
El Consejo Directivo es el responsable de las Políticas, Dirección y Administración de OLA. Los miembros del Consejo eligen o asignan tareas o responsabilidades dentro del mismo Consejo y para servicios alternos en comités y proyectos. Es necesaria la máxima responsabilidad y liderazo para dedicar tiempo a labores de la organización.
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Nombre Correos Electrónicos País Profesión Relación con el albinismo |
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Nombre Correos Electrónicos País Profesión Relación con el albinismo Por ese entonces surge en mi pais un movimiento muy grande, conformado por personas con albinismo y obviamente por sus padres en el caso que se traten de personas menores de edad. Comienzan a crearse grupos virtuales que al día de hoy brindan contención, información y orientación para padres y personas con albinismo. Todos estamos en contacto, pero aún sentimos la necesidad de conocernos personalmente, de abrazarnos, de mirarnos a los ojos y emocionarnos juntos, por eso he colaborado durante todos estos años en la organización de muchos encuentros. Gracias a ellos, al principio recorrí muchas ciudades de mi provincia y al dia de hoy tengo la suerte de haber conocido, gracias al albinismo, varias provincias de mi pais. Esto para mi es algo maravilloso, pues el que me conoce sabe que yo jamás salía de viaje en vacaciones, todo se circunscribía a mi rutina laboral, pero ya no es así, entonces siempre que mi trabajo me lo permite concurro a encuentros de personas con albinismo. Nunca viajo solo, me acompañan otros albinos y a veces amigos que gracias a este movimiento se han hecho amigos de personas con albinismo y además colaboran en la realización de estos eventos tan lindos porque nuestro trabajo como empleados gastronómicos es eso, organizar eventos y hacer que la gente disfrute de ellos y se vaya con una sonrisa. Hoy hemos aplicado notablemente nuestros horizontes, el albinismo ha tomado trascendencia a nivel mundial. Estoy en contacto con albinos hasta de otros contantos y me permito soñar con que algúnn día pueda abrazarlos personalmente, mientras tanto, seguimos trabajando juntos y marcando una huella imborrable, en un camino de esperanza con un legado valiosísimo para las generaciones futuras. Nuestro nexo es el albinismo y la clave es la información, por eso, te invito a que me contactes que con gusto te estaré respondiendo a la brevedad. |
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Nombre Correos Electrónicos País Profesión Relación con el albinismo Soy albina, casada con un albino, ambos junto con una amiga albina iniciamos la creación de ONAE (Organizacional Nacional de Albinos Ecuador) donde buscamos se respeten las garantías y derechos de las personas con albinismo. He ayudado con asesoramiento vivencial a padres con hijos con albinismo y a personas albinas con baja autoestima.
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Profesión Relación con el albinismo De naturaleza albina oculocutaneo tipo 1, dispuesto a ayudar, asesorar, dirigir y dialogar con personas que tengan albinismo o se relacionen con él, representante legal de ONAE (Organización Nacional de Albinismo del Ecuador) y con el fin de apoyar e informar sobre los métodos de ayuda para las personas con albinismo. Direccionamiento a lugares, leyes "CONADIS", bolsa de trabajo, hospitales para las diferentes clases de ayuda que puedan necesitar las personas con albinismo o sus familiares que padezcan albinismo. Estoy a sus órdenes las 24 horas del día los 365 días del año. Un cordial saludo de mi parte y espero poder ayudarlos a todos en general. |
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Profesión Relación con el albinismo Formo parte de una hermosa famila que conoce y convive armoniosamente con el albinismo. No hemos propuesto objetivos y metas familiares respecto de este y otros temas de contexto, y hemos logrado superarlos con éxito. En lo personal, ofrezco mi experiencia para que otros puedan hacer lo mismo. |
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Colombia
