En primer lugar quiero agradecer a Sergio por abrir este espacio para compartir nuestras experiencias de vida, entre tantas otras cosas. Mi nombre es Diana Paola Sanabria, nací en Bogotá - Colombia el 13 de enero de 1987. Ese día mis papás se imaginaron cualquier cosa, menos que tendrían entre sus brazos a una niña más blanquita que los demás bebés que habían nacido en el hospital. Mis papás me cuentan que las enfermeras, ante la novedad me pasearon por todo el hospital, incluso ellos temieron que yo fuera raptada. Ellos tenían mil preguntas y muy pocas respuestas, que con el paso de los años, fueron aclarando. Incluso, mi papá  llegó a dudar de que yo fuera su hija. Lastimosamente no llegué al mundo con un manual de instrucciones que les indicara como debían cuidarme y educarme, y esto dificultó algunas cosas. Sin embargo, hicieron su mejor esfuerzo y su mejor trabajo y gracias a ellos, soy la persona que soy hoy en día.

Crecí en el seno de una familia trabajadora, mis papás a pesar de su nivel educativo medio, trabajaron para que nunca nos faltara nada, sin embargo mi niñez a nivel emocional fue bastante difícil. Los médicos en aquel entonces, tampoco les dieron mayor información ni orientación, simplemente decían “tranquilos, ellos cambian con los años”.  No supieron que yo debía usar protector solar sino hasta cuando me quemé luego de ir a una piscina.  El primer oftalmólogo a quien consultaron les dijo que prácticamente yo era ciega. Por supuesto eso fue un choque terrible para ellos, además de las constantes miradas de la gente en la calle y sus comentarios de todo tipo, hicieron que cada salida al mundo exterior fuera con bastante temor. La reacción que recuerdo que ellos tenían era que me escondían detrás cada vez que el mundo me atacaba con sus hostilidades. No voy a decir que mi infancia fue feliz y hermosa, porque la verdad no fue así. De niña en mi casa fui tratada como la “niña especial” a quien debían cuidar más que a mis dos hermanas. Estoy segura de que mis papás no obraron conmigo así de mala fe, sencillamente creyeron que era la forma más adecuada, pero a causa de esto crecí con mucho miedo a muchas cosas e inseguridad.

Yo estudié en un colegio femenino de monjas. Mi etapa de preescolar fue difícil porque mis papás no les explicaron a las profesoras desde un principio que yo debía acercarme a las cosas para verlas bien, ni qué debían hacer para que mi rendimiento escolar fuera igual al de las otras niñas. Tampoco les explicaron por qué yo era albina y que eso no tenía nada que ver con mis capacidades sociales ni intelectuales. Para mis compañeras siempre fui un bicho raro, un extraterrestre, qué se yo. Cuando quería jugar con ellas me decían que no podía “porque yo era blanca”. Siempre he pensado que la gente es muy extraña. Malo si es blanco, malo si es negro, malo si es chico, malo si es alto. Como es natural de cualquier niño que recibe hostilidad de su entorno, se torna en una persona hostil. Este detalle si no pasó desapercibido para mi profesora de kínder quien enviaba constantes notas a mis papás diciendo que yo era una niña agresiva, pero seguro en su corta visión no se le pasó por la cabeza la razón.  Las profesoras tampoco se tomaron la molestia de buscar información acerca del albinismo ni de corregir a mis compañeras y decirles que yo era un ser humano también como ellas, que la única diferencia es que mi cabello, piel y ojos no tienen pigmento. Ellas se fueron por la vía fácil comentándoles a mis papás, que yo no tenía cabida en un colegio para niñas “normales”, que lo mejor era que me trasladaran a uno para “niños especiales”.

Luego de conversar esto mis papás me contrataron a una psicopedagoga quien me enseñó a leer y a escribir y lo logré hacer más rápido que mis compañeras. Gracias a ella y a sus enseñanzas desarrollé mi amor por la lectura y mi amor por el estudio. Así fueron transcurriendo mis años de niñez en soledad porque mis compañeras no socializaban conmigo, comía en los descansos sola y era muy contadas las veces que tenía alguien con quien jugar. Debido a esto mis habilidades sociales eran muy pobres, no tenía seguridad de mi misma, lloraba constantemente al verme tan sola y mi rendimiento académico no era el mejor. A causa de esto y debido a los antecedentes, la psicopedagoga del colegio decidió realizarme un examen de coeficiente intelectual en el que para sorpresa de ellas y de mis papás, resulté teniendo un desarrollo mental de un niño de 9 años, yo teniendo apenas 6. Así que finalmente no lograron sacarme del colegio pero mis papás tampoco me cambiaron a otro.

Afortunadamente en mi niñez no todo fue tristeza y soledad. De niña yo era bastante inquieta, me gustaba mucho saltar, saltar laso, saltar desde la cama, subir las escaleras de a dos escalones, corría mucho, incluso cuando nos ponían a competir con mis compañeras, yo les ganaba a todas. Gracias a mi amor por la lectura, encontré en los libros un refugio, un escape a otros mundos más amables que este en los que podía dejar volar mi imaginación y aprender muchas cosas. También era muy curiosa y creo que lo sigo siendo. Le hacía muchas preguntas a mi papá sobre casi cualquier cosa. Fui una niña extraña o que maduró rápidamente. Prefería leer y escuchar radio a ver televisión con mis hermanas. Yo decía que se bronceaban con rayos laser. Cuando entré a cuarto de primaria decidí dejar de ser la estudiante con bajo rendimiento académico a ser la mejor de mi curso. Me volví la niña más metódica y organizada de este mundo. Casi lo logro; obtuve el segundo puesto. En esos momentos conocí a quien fue mi mejor amiga del colegio y prácticamente la única amiga que de ahí que conservo.  También descubrí mi amor y facilidad por la música; fui integrante de la tuna de mi colegio donde cantaba y tocaba guitarra.

“Para realizar un sueño, se debe luchar hasta el final”. Esta fue una frase que llegó a mi mente cuando tenía 11 años y comenzaba a proyectarme un futuro en el que quería dejar hecho algo bueno para la humanidad, ayudar a resolver algún problema de los tantos que hay, llenar algún vacío, dejar alguna obra. Quizás a causa de lo que he vivido, me considero una persona sensible ante las injusticias y siempre me ha gustado ayudar a la gente cuando lo necesita y cuando puedo brindar esa ayuda. Quería ser médica, ayudar a curar a los enfermos o brindar un lugar digno para las personas en condición de vulnerabilidad y en delicado estado de salud. Sin embargo cuando fuimos por parte del colegio a un anfiteatro, no me gustó, no pude dormir esa noche así que decidí enfocar mis sueños hacia otra carrera.  En realidad estaba entre tres carreras. Como me gustaba mucho escribir, quería ser periodista, quizás cronista o columnista de algún periódico; o estudiar música, porque la música me relajaba, me ponía contenta y se me facilitaba; o estudiar alguna carrera que estuviera relacionada con las ciencias, porque me parecían prácticas, con ellas podría saciar mi curiosidad y a la vez aportar algo al mundo. Sopesando las tres opciones, la que me permitiría aportar algo a la humanidad y al planeta, eran las ciencias. Pero las matemáticas, la química y la física se me hacían muy frías y rígidas, yo quería algo que fuera compatible con mi sensibilidad. Desde niña me gustaban mucho los animales, y el misterio de la vida me causaba mucha inquietud. Así que decidí estudiar biología, pero como yo creía que los biólogos solo servían para ser profesores, me fui por la microbiología, porque yo no quería ser profesora sino científica.

El cambio del colegio a la Universidad también fue muy duro. El solo hecho de compartir mis espacios con hombres me aterraba. Mi mundo fue básicamente femenino hasta ese entonces.  Mis papás se separaron desde que yo tenía 12 años, así que solo somos mujeres en la casa. Nunca salí a la calle a socializar con la gente de mi barrio por la actitud protectora de mis padres y problemas de seguridad con los que tuvimos que lidiar en varias ocasiones pero no por ser yo albina sino por las empresas que tenían mis papás. A mis 17 años de edad, no había tenido novio todavía, ni siquiera un amigo hombre. No sabía cruzar una calle, nunca me dijeron como porque siempre iba de la mano de mis papás, yo tuve que vencer mi miedo y aprender sola. Como mi hermana mayor  estudiaba en mi universidad, yo la esperaba para regresarnos juntas a la casa, pero había un día a la semana en que yo salía de clase a medio día y ella hasta las 7 de la noche. En alguna ocasión me aburrí de esperarla. Decidí salir a la avenida a tomar el bus. Por supeusto yo ya sabía que buses eran los que me servían, así que esperé a que el semáforo cambiara a rojo y me puse a mirarlos hasta que ¡conseguí mi bus! Me temblaban las manos pero me sentí realizada en ese instante. Mi mamá por la noche se aterró, pero de ahí en adelante hasta hoy lo sigo haciendo. Aprendí a moverme sola por toda la ciudad. Si no sé qué bus me sirve, perdí el miedo a preguntar y por supuesto a saber a quién preguntarle y a quién no.  

A pesar de estos progresos, había cosas que me costaban mucho trabajo. Mi mejor amiga había perdido el año en el colegio dos años antes de graduarnos. Yo me quedé sola y como nunca supe como congeniar ni socializar con el resto de mis compañeras, mis habilidades sociales se atrofiaron. Me mantuve dos años en las que prácticamente fui un ente que solo vivía para estudiar y tocar música. Por esta razón hasta se atrofió mi capacidad para hablar. Yo tartamudeaba, era algo terrible. Aunque siempre les conté a mis papás mi descontento con el colegio y los problemas que tenía al principio de la universidad, nunca me buscaron ayuda psicológica y la que yo busqué en la universidad, no fue lo suficientemente buena http://viagraspil..nter/. Así que tuve que superar esos problemas por mi cuenta. Aprender a abordar a una persona mirándola a los ojos sin importar que se me movieran y que esta se fuera a impresionar, me costó mucho trabajo. Hablar de corrido y en tono que reflejara seguridad. Aprender a hacer valer mis ideas frente a mis compañeros, aprender a confiar en mí misma y en mi criterio. Aprender a escuchar y a hablar. A resolver conflictos de manera asertiva. Fueron cosas que aunque lo normal es que se aprendan de niño, yo las he tenido que aprender de adulta y con golpes y tropiezos.

Yo no me sentía bien siendo albina. En esos momentos hubiera dado lo que fuera para un día despertar y al mirarme al espejo, mágicamente ver mi cabello negro y mi piel trigueña como la de mis hermanas, y sobre todo ¡ver bien! Me sentía muy impotente de tener que ir a mis clases de cálculo, física y química en las que mis profesores escribían todo en el tablero con marcador y yo no alcanzaba a ver ni anotar mayor cosa. Yo no sabía pedir ayuda. Quería ser lo más autosuficiente posible porque no soportaba que la gente me mirara con lástima, como la niña que no puede y a quien hay que ayudar. Así que me volví autodidacta. Para ser sincera, yo solo iba a esas clases a hacer acto de presencia y apenas salía, me iba a la biblioteca a leer y hacer ejercicios del tema visto en clase. Como yo debía estudiar casi el doble que mis compañeros, al principio de mi carrera, tampoco socialicé mucho.

En cuanto a mi imagen personal, no me preocupaba mucho por ella. En mi casa mi mamá siempre fue muy sencilla, se maquillaba lo básico y nunca me enseñó, tampoco me incentivo para hacerlo. Los cortes de cabellos que se hacían las niñas de mi edad le parecían tétricos, así que siempre fui muy obediente y me limitaba a peinarme con media cola o una cola de caballo, y como mi cabello es una cosa rebelde con personalidad propia, me lo envolvía en forma de cebolla porque no quería parecer un copo de nieve andante. Asimismo, no me sentía atractiva para los muchachos. En segundo semestre me enamoré perdidamente de un chico pero no me sentía segura de mi misma, ni de manifestarle los sentimientos tan fuertes que él me inspiraba. Así que como dice Silvio Rodríguez, “Los amores cobardes no llegan a amores, ni a historias, se quedan allí. Ni el recuerdo los puede salvar, ni el mejor orador conjugar”. Me guardé todo el sentimiento para mí, y esta es la hora en que si el sospecha lo que yo sentía, no tiene la certeza, por lo menos no de mi boca.

Nunca me sentí del todo cómoda en mi universidad. Otra dificultad que encontré para socializar es que las conversaciones que entablaba con la gente eran meramente intelectuales. Yo quería compartirles lo que leía en mis libros, la noticia del día, cosas trascendentales, pero ellos no se prestaban mucho para eso. Me veían como una persona muy seria, solitaria “honga”, como se decía entre los jóvenes. Muy pocos se tomaron la molestia de ir más allá de esa imagen que proyectaba yo. Tercero y cuarto semestre fueron los momentos más críticos. No me gustaba ninguna materia, no me hallaba con la gente ni con la universidad. Así que tuve ante mí dos caminos: cambiarme de universidad, o comenzar a hacer la doble titulación con biología. Para ese momento ya me había dado cuenta de que los biólogos también son científicos, así que decidí tomar materias de biología y explorar. Hoy en día me siento muy contenta con mis dos carreras, la una se complementa perfectamente con la otra y en el ramo en que me especializo y que me apasiona que es la biotecnología. Por supuesto no dejé la música de lado. Pertenecí al coro de mi universidad por cinco años. Canté en las voces de soprano y contralto (soy mezzosoprano).  

Ya finalizando mi carrera me encontré con un oftalmólogo bastante particular y excelente profesional, así como persona. El me hizo la propuesta de realizar mi tesis de grado sobre el albinismo. Él desde hacía tiempo tenía la inquietud de probar unos lentes de contacto con el iris pintado en un paciente albino, así que yo acepté y por mi parte realicé el estudio de genética molecular en mi caso personal y en mi familia en el Laboratorio de Genética Humana de la Universidad de los Andes (mi universidad). Yo no me sentía tan convencida de hacerlo, primero porque yo quería hacer mi tesis en biotecnología y segundo porque no quería parecer trivial como “ay si, la albina se estudia a ella misma porque no se le ocurrió ningún otro tema de tesis”. Afortunadamente la materia de genética también me había gustado mucho y se me facilitaba, así que acepté. Este trabajo me condujo a conocer a otro muchacho albino, y a darme cuenta que sobre el albinismo hacía falta mucho información y educación, había mucho por hacer.

Este muchacho fue mi primer novio. Fue una relación de 3 años en la que pasamos por todos los matices. Sin embargo, a pesar de cualquier cosa y de la forma como terminaron las cosas, gracias a él, hoy en día soy una mejor persona en muchos aspectos. Con él viví cosas que no había vivido en mi adolescencia ni en mis anteriores años de universidad. Conocí gente, fui a fiestas, me emborraché, me di cuenta que me gusta bailar, aprendí a disfrutar de la vida, supe lo que es tener amigos de verdad y afiancé esos lazos de amistad. Viéndolo a él como mi versión masculina de persona albina, como mi espejo, aprendí a quererme a mi misma y a sentirme bien con mi cabello, con mis ojos, mi piel. Hoy me siento muy bien siendo como soy en mi aspecto físico y no lo cambiaría porque así soy única y si lo cambiara, sentiría que estaría renunciando a una parte importante mía. Dejé de acomplejarme porque me miren en la calle, no le presto mucha atención a eso. Adquirí una confianza que antes no había tenido: sentirme merecedora del amor de un hombre, sentir que valgo lo suficiente como persona, que soy una mujer interesante para conocer y que tengo mucho por aportar a quien así lo quiera. Cuando me gradué de mis dos carreras en el 2010, él estuvo ahí, y cuando pasé a la universidad en la que actualmente estoy terminando la maestría. Estudio en la Universidad Nacional de Colombia, me siento muy contenta y en mi ambiente, tanto así que ya llevo muchos años estudiando aquí, estoy amañada jejejej. Aunque en parte, ha sido porque tuve problemas con mi tesis pero ya estoy a punto de culminar y sé que cuando reciba mi título del posgrado, voy a ser la mujer más feliz del mundo, porque fue aquí donde siempre quise estudiar y para lograrlo, tuve que superar varios tropiezos a nivel académico, emocional y económico.

Cursando mis estudios de maestría, mi papá me dio la idea y el impulso para crear una organización para personas con albinismo aquí en Colombia. Iniciamos reuniéndonos con un grupo de personas. No ha sido un camino sencillo, y aunque he tenido varios obstáculos, ha sido toda una escuela de aprendizaje en todos los aspectos. En estos momentos lastimosamente está quieta por diversos factores, entre ellos que mientras no termine la maestría no puedo dedicarme a ella de tiempo completo como así lo requiere. Mientras estuvo marchando, realizamos el estudio de genética molecular de albinismo de 36 personas, conocí a muchas personas albinas y me siento muy contenta por ello porque entre nosotros de alguna forma se están gestando grupos de apoyo. Desde que terminé mis estudios de pregrado estoy que me voy del país a hacer la maestría y el doctorado. Para la maestría no me fui porque quería probar qué era estudiar en la Universidad Nacional y conocer más profesionales de mi área aquí en el país y hacerme una fotografía de cómo está la situación y qué hace falta por hacer. Por otro lado, si me hubiera ido, no habría tenido la posibilidad de crecer como persona al lado de mi exnovio y reconciliarme conmigo misma. Para hacer el doctorado anhelo con todas las fuerzas de mi corazón irme, pero no quiero irme sin antes haber fomentado la construcción de nuestras organizaciones de personas con albinismo a nivel nacional e internacional, ni hacer el aporte desde mi profesión para las personas con albinismo y sus familiares que son los estudios genéticos. Hace falta información y estadísticas. No hay nada mejor que tener nuestros propios datos de Latinoamérica y no quiero irme sin haberlo hecho. Así que este es el siguiente paso a dar. Espero demorarme en ello 2 años y hacer una labor que sea de utilidad para todos.

Aunque mi vida no ha sido un camino de rosas, me siento muy contenta y agradecida con todas las personas que han sido parte de ella y que de alguna forma me han dejado valiosas enseñanzas. De ahora en adelante quiero aprender a ser feliz con lo que soy y con quien soy. Agradezco mucho también a todas esas personas que se tomen el tiempo para leer estos párrafos y a los papás de niños albinos y a las mismas personas con albinismo, no duden en entablar una relación de apoyo con nosotros, con los albinos que estamos en las redes sociales. No vinimos a sufrir a esta vida, sino a aprender a gozarla y hacérnosla amable y amena. Así que por ello es que debemos trabajar. De todo esto he aprendido que el albinismo no es lo que nos hace personas, sino lo que llevamos en nuestra cabeza y en el corazón: nuestras habilidades, nuestras capacidades, nuestros sentimientos y nuestros principios. Lo demás es efímero. Y lo más importante de todo, siempre creer en nosotros mismos, confiar en nosotros y amarnos tal y como somos.   

Diana Sanabria