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¿Padre de un@ albin@?

De entre más de doscientos mil millones de galaxias, más de siete cuatrillones de estrellas, y de entre más de veinte cuatrillones de planetas. En un pequeño planeta azul, amablemente bañado en agua, a la distancia perfecta de su sol, tuvo lugar un evento asombrosoúnico e irrepetible, en la basta inmensidad del tiempo y del espacio, de todo lo que conocemos y lo que no. En una oportunidad de uno entre trecientos cuatrillones, quizá un poco más, se produjo la irrepetible y particular unión, entre dos elementos del mismo tipo (únicos y especiales). Que bajo condiciones extremadamente delicadas, se realizó con éxito. Ese evento único e irrepetible es tu hijo.

Mi nombre es Juan Carlos, y al igual que tu hijo soy albino,  seguramente te preguntarás muchas cosas, y pensarás otras más, rodeado de mitos. De falta información, pues ser albino no es nada del otro mundo. Tu hijo siente, piensa, y tiene todas las capacidades que cualquier otro niño de su edad, la única diferencia es su color de piel y posiblemente baja visión, si tu hijo es pequeño quiza de unos 3 meses es normal que sus ojos se tornen rojos. Y que su visión aun no responda de forma adecuada.

A pesar de todo esto tienes que entender, que es perfectamente normal, puede ser lo que el quiera, todo a base de constancia, trabajo continuo y mucho, mucho amor.

 

Puede leer, le costará trabajo y se pegará mucho las cosas a la cara. Para ello existen diversas ayudas visuales, lupas lentes y ¿por qué no? binoculares. Puede escribir, al principio será desordenado y no podrá ver líneas en los cuadernos cuando estas sean delgadas, pero con calma, que esto se arregla comprando cuadernos con líneas más marcadas. Le molestará el sol, en la piel y en los ojos, pero nada que un bloqueador no arregle, y tambien lentes obscuros.

La parte mas difícil será enseñarlo a vivir, pero nada que no pase con otro niño. Tienes que enseñarle a ser fuerte, independiente y autosuficiente. Los niños le molestarán y podrá soportarlo, en los momentos en que flaqueé o cuando le veas decaido porque la gente lo mira, y el no entienda el por qué, bastará con enseñarle a entenderlo, a tolerar, y a levantarse una y otra vez. No importa cuan pequeño lo veas, el será grande, no importa cuantas veces caiga ahí estarás tú para darle la mano si el titubea al retomar.

Crecerá, amará, soñará, destruirá, odiará, gozará, sonreirá, llorará, experimentará cada emoción que conoces y quizá una que otra más. La vida le ha otorgado un color especial y una capacidad visual disminuida, las razones son genéticas, una mutación, un gen recesivo en ambos padres, no importa el por qué, lo que importa es que es tu hijo, y apartir de ahora verás la vida con otros ojos. En algunas ocasiones la incertidumbre te abordará, querrás ayudarlo, hacerle la vida mas fácil, pero recuerda, que lo mejor que puedes hacer es enseñarlo, a todo lo que más puedas, el conocimiento será arma, la sensibilad lo rodeará, vive en un mundo donde la luz, por el solo hecho de ser luz, molesta sus ojos, vive en un mundo donde la luz del sol le pica en la piel. Por eso tienes que enseñarlo a ser fuerte, a crecer, a sobrevivir, a ser mejor cada dia. Y en el proceso aprenderás mucho de él y de ti mismo. Obligalo a que deje el miedo, la compasión y la timidez. El puede lograr lo que se proponga, no importa qué.

Todo esto lo se por que para mi fue igual, pero hoy a mis 28 años, terminé mi licenciatura en Derecho. Soy muy bueno con la informática, salgo a donde y cuando puedo. He logrado vencer muchos obstáculos que la vida me ha impuesto, y todo esto lo hice gracias al cariño, y todo lo que mi madre me enseña, quien nunca me dejó quedarme en el suelo, quien me enseño que no importa cómo, y ni siquiera por qué, siempre hay una manera de hacer todo lo que se me ocurra, no importa si no la encuentro de inmediato, intentando es inminente que lo lograré,

Aprendí que en este mundo hay que apuntar hacia la luna o dispararse a uno mismo, quizá falle mi punteria, pero si caigo en la luna llegaré a una estrella.

Además de eso, estamos trabajando constantemente en OLA, para que todo ese camino arduo de recorrer sea más fácil. Un fuerte abrazo.

Autor: Ortega Ramirez Juan Carlos.

Fotos: Familia Montemayor Bahena. Laura, Sergio, Anais y Arantza

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