Entrada de blog

Nuestra Historia - Familia Montemayor Bahena

Mi nombre es Sergio Montemayor, mi esposa es Laura Bahena y tenemos tres hermosas hijas, Arantza, Anais y Andrea. Anais es mi hermosa rubia que vino a dar un vuelco en nuestras vidas

Voy a contar mi versión de esta historia, pues Laura, mi esposa, ya hizo lo propio en la publicación #1 de Enlace OLA

Fué un embarazo sorpresa pues no nos esperábamos que después de 1 año, estuviéramos nuevamente esperando (en nuestros planes si estaba el tener más hijospero no que fueran tan rápido), y menos nos imaginábamos la sopresa que recibiríamos al pasar esos 9 meses, y tampoco que al correr de los años habría otro más sorpresivo, con el embarazo de nuestra tercer bebé, jejeje. Recuerdo mi gusto al enterarme, en esa ocasiónque estábamos esperando bebé por segunda vez.

Transcurrieron los 9 meses y nos trasladamos al momento del parto. Aquel 8 de septiembre del año 2003 tuve la oportunidad de estar presente en el nacimiento de Anais. Recuerdo bien cuando asomó su cabecita, y me deslumbró su pelo rubio platinado. Yo, en son de broma, comenté: "¿Qué pasó Laura? ¿Cómo que nació rubia?... ¡A ver explícame!", esto con un poco de humor negro, debo reconocer. ¡No lo hubiera hecho nunca! En ocasiones recordamos el suceso y ante el conocimiento de que, por ignorancia, el albinismo ha sido a veces la razón de divorcios, me da un poquito de sentimiento que pudiesen pensar en una duda de mi partePasaron unos cuantos minutos cuando la pediatra revisó y nos dijo: "La niña está perfectamente sana, pero creo que es albina. Les confirmo por la tarde". En ese momento para mi no hubo ninguna duda respecto a la salud de Anais (por ignorancia), sin embargo me alertó que Laura preguntara a la doctora si la niña podría tener algún problema con su riñón (esto también por desconocimiento). Efectivamente, la pediatra nos confirmó el diagnóstico esa misma tarde.

Regresé a casa y por mi calidad de gente de informática, lo primero que hice fue buscar en internet la palabra albinismo. La información que obtuve fue una página de la Asociación Nacional de Albinismo e Hipopigmentación (NOAH, por sus siglas en inglés). Información básica y en Inglés que me alertaba de los retos futuros y también me daba tranquilidad de ver el desenvolvimiento de las personas con albinismo, y por lo cual no debía preocuparme tanto.

Encontré, dentro de esta búsqueda exhaustiva, la página de Craig Farraway. ¡Caramba! ¡Todavía está su página en internet! Le escribí un correo y recibí una contestación tan hermosa y llena de sentimiento, que le agradeceré toda la vida por ello, y por lo mismo nunca lo dejo de mencionar. Supe que apesar de sus problemas visuales, salió adelante, se dedicó un tiempo a la fotografía, me enteré que era compositor y cantante, y actualmente tiene un canal en youtube

También encontré un grupo en yahoo, donde conocí a personas maravillosas. ¿El nombre del grupo? Albinism_International. Personas con albinismo de todos los tipos de todo el mundo, haciendo sus vidas, sus actividades, sus profesiones y principalmente apoyándose, dando tips y consejos mediante el correo electrónico, gracias a la plataforma del grupo en internet. Entre estas personas sigo teniendo contacto con Silpa, Margaret Mary, Nicole y Kim.

El 25 de febrero del 2004 creamos el grupo de Albinismo_Latinoamericano, y con ello nació la idea de una organización de habla hispana, en la que se velaran por los intereses comunes de las personas con albinismo, se concibió a OLA - Organización Latinoamericana de Albinismo viagrasstore.net.

En septiembre del 2004 nos hicimos del dominio de albinismo.org, en el cual hemos plasmado información en español y contactado con personas no solo de países de habla hispana, sino de todo el mundo. La mayor parte de las veces brindando soporte de manera personal y sirviendo en otras veces de punto de reunión e inicio para organizaciones en otros países, lo cual nos llena de orgullo y por lo cual seguimos manteniendo esta página. En ocasiones, hay que decirlo, nos rebasan las labores diarias respecto al soporte a través del grupo en internet. Algo muy positivo de la página es la gran cantidad de amigos que hemos hecho a lo largo de estos años.

El sueño original contempla lograr los siguientes objetivos:

  • Brindar Información Real y Actualizada acerca del albinismo respecto a conocimientos y tratamientos. (Artículos en Internet, Revista Bimestral, Convenciones Bianuales)
  • Brindar Soporte en Linea y Contacto con personas con albinismo y Familiares para compartir experiencias y atención personal inmediata.
  • Canalizar ayuda con otras Asociaciones para casos de análisis y/o compartir experiencias.
  • Brindar Soporte a personas con albinismo que no cuentan con conexión a internet o de medios rurales, para entregarles recursos como bloqueadores solares, lentes de sol, gorras protectoras, etc.
  • A medida de lo posible, ayudar a financiar proyectos científicos que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo

pesar que no hemos contado con el apoyo para legalizarla formalmente, y con el conocimiento de que el esfuerzo no es de una sola persona o familia, más bien de todas las personas con albinismo y de personas relacionadas directamente, recientemente hemos estado en contacto con un buen número de pesonas con albinismo, tanto de México, como de países hermanos de Latinoamérica, con profesiones y conocimientos suficientes, para echar a volar este sueño de una asociación que cruce las fronteras hechas por el hombre, pero que por el Albinismo son rotas

Agradezco el apoyo y les reitero: La página está esperando tierra fértil para florecer y nada nos gustaría más que se logren los objetivos previamente establecidos y los que vayan saliendo en el camino, por lo que aquí está para ustedes. Nos encantará que tenga vida propia con contenido que vayan generando ustedes mismos. 

Respecto a experiencias propias con el albinismo en nuestra vida personal ya tendré oportunidad de contarles en otra entrada de Blog.

¡Un fraternal abrazo!

Familia Montemayor Bahena

 

Este documento refleja las opiniones del autor, que no necesariamente son las mismas que las de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA), ni de los miembros o paises miembros de la misma organización.

 

Quién está conectado

Hay actualmente 0 usuarios conectados.

Usuarios nuevos

  • Yadelsy
  • Veronica ibarra
  • omar alvarez
  • Laura
  • Alejandra Valle