El aspecto social es muy importante en todos los seres humanos. El aspecto físico de las personas influye mucho en la manera de relacionarse socialmente con los demás, por lo que es posible que las personas con albinismo sean o se sientan "rechazadas" en ciertos momentos de su vida. Cabe mencionar que esto no le sucede únicamente a las personas con albinismo, si no a toda persona que en algún momento de su vida, por cualquier circunstancia, no entre por afinidad a un "grupo" o "comunidad", casos podemos mencionar muchos, pero quizá los más comunes sean la obesidad y el color de piel. Es aquí donde tiene mucho valor el concepto de "autoestima" que desarrolla cada persona. La Familia es factor primordial para el desarrollo de un "autoestima" que ayude a aceptarse a si mismo y a los demás, a valorar los puntos buenos de cada quien. De acuerdo al autoestima adquirido es la manera como va a reaccionar frente a las diferentes sucesos que se le presente a lo largo de su vida.

Indice

¿Qué es el autoestima?
La autoestima es el sentimiento valorativo de nuestro ser, de nuestra manera de ser, de quienes somos nosotros, del conjunto de rasgos corporales, mentales y espirituales que configuran nuestra personalidad, un buen nivel autoestimativo le permite a una persona quererse, valorarse, respetarse, es algo que se construye o reconstruye por dentro. Esto depende, también, del ambiente familiar, social y educativo en el que este inserta y los estímulos que este le brinde.

El autoconcepto favorece el sentido de la propia identidad, constituye un marco de referencia desde el que interpretar la realidad externa y las propias experiencias, influye en el rendimiento, condiciona las expectativas y la motivación y contribuye a la salud y al equilibrio psíquico.

Es a partir de los 5-6 años cuando empezamos a formarnos un concepto de cómo nos ven nuestros mayores (padres, maestros), compañeros, amigos; al menos con una conciencia activa de ello y las experiencias que vamos adquiriendo. Aunque la estima propia se desarrolla toda la vida, es en los primeros meses de vida (incluso desde antes del nacimiento) que se va fomentando el desarrollo, de manera inconsciente, una autoestima fuerte y robusta desde la familia, que es la que le trasmite o le enseña los primeros y más importantes valores que llevaran al niño a formar, a raíz de estos, su personalidad y su nivel de autoestima. En realidad cuando un recién nacido llega a este mundo no tiene una imagen de si, esta se irá construyendo con el paso del tiempo y en una delicada interrelación con las figuras significativas de su vida, los padres son los espejos en donde el niño se mira y se ve a si mismo, es decir que los padres le devuelven al niño una imagen, y es esa imagen la que guiará al sujeto en el resto de su vida, formando el autoconcepto.

Es importantísimo que los padres acepten a sus hijos como son, pero primeramente se tienen que aceptar como son ellos mismos para con ellos mismos. Y con plena consciencia ir formando esa autoestima los más sólida posible a temprana edad.

Muchas veces los padres actúan de diferentes maneras, que pueden ser perjudiciales para el niño dejándole marcas difíciles y un continuo dolor oculto que influirá en el desarrollo de su vida. Pero también están los que le valoran y reconocen sus logros y sus esfuerzos y contribuyen a afianzar la personalidad.

Nos desenvolvemos en una sociedad que cada vez valora mas lo que se tiene a nivel material y cada vez menos lo que se tiene a nivel humano. Cada época se rige bajo determinadas leyes o conceptos colectivos que circulan socialmente y en esta época lo que nos rige son las leyes del mercado.

Otro factor importante que influye en la familia, es la comunicación, ya que están estrechamente relacionadas. Según se hayan comunicado nuestros padres con nosotros, esos van a ser los factores que influyan en nuestra personalidad, nuestra conducta, nuestra manera de juzgarnos y de relacionarnos con los demás. Estas experiencias permanecen dentro nuestro toda la vida. Por eso hay que aprender a reconocerlas y a anular su poder para que no sigan generando sufrimientos.

Hay una estrecha relación entre la sociedad, la familia y la persona, ya que la sociedad es la que le presenta a la persona un modelo social con costumbres y con una cultura que a través de la familia son trasmitidos al individuo. Pero cuando los integrantes de la misma, tienen asuntos indefinidos en el interior por un pasado doloroso en la infancia le trasmitirá el mismo dolor y las mismas confusiones a su hijo, causándole problemas de comunicación en el ambiente social.

Como se encuentre nuestra autoestima, ésta será responsable de muchos fracasos y éxitos, ya que una autoestima adecuada, vinculada a un concepto positivo de uno mismo, potenciara la capacidad del sujeto para desarrollar sus habilidades y aumentará el nivel de seguridad personal, mientras que una autoestima baja enfocará a la persona hacia la derrota y el fracaso.

Una persona que tiene autoestima baja, primero tiene que concientizar del problema que tiene, y luego se la podrá ayudar llevándolo a un especialista y apoyándolo durante el tratamiento o el proceso de recuperación.

En el caso de los niños, la escuela también cumple un papel muy importante, es importante que los padres estén al tanto de cómo se desenvuelven sus hijos en la escuela y procurarles las herramientas necesarias y suficientes por si existiera alguna desviación, corregirla de manera muy temprana.

Desarrolo del Autoestima
Todas las personas desarrollan autoestima si reciben amor. No basta que los padres sientan amor por sus hijos. Deben saber comunicarlo y hacérselo sentir al niño.

Las edades más importantes para el desarrollo de la autoestima están ubicadas, principalmente, entre los 3 y 10 años (aunque ya sabemos que inconscientemente se puede desarrollar la autoestima desde antes del nacimiento). En esos años se concentran en los sentimientos que se tienen con respecto a ellos y su valor personal; su autoestima empieza a depender menos de cómo lo ven los demás y del afecto de éstos. Comienzan a influir más las ideas propias, los logros y otras fuentes sustitutivas de autoestima.

Hay muchos padres que dicen que se desviven por sus hijos y, sin embargo, ellos tienen la impresión de no ser queridos, tal vez porque los padres hacen cosas que son manejadas erróneamente o dejan de hacer aquello capaz de transmitirles amor.

Maneras Erróneas
Hay muchas maneras erróneas de comunicar amor a los hijos. Por ejemplo:

1. Manifestarles afecto físico solamente. Son los padres que pretenden demostrarles afecto a los hijos mediante besos, caricias, abrazos y toda clase de mimos, los cuales son vitales e importantes, pero pierden valor si no se brindan acompañados de atención por sus cosas. Los besos aislados, las caricias y los arrumacos, parecen no convencer suficientemente.

2. Sacrificarse por ellos. Son los padres que renuncian a satisfacer sus propias necesidades, que no dedican tiempo para sí, porque están entregados a la tarea de satisfacer exclusivamente las necesidades del hijo. Esta insatisfacción permanente de sus necesidades produce malestar que se transmite a los hijos a nivel no verbal y éstos captan el mensaje de no amor.

3. Dedicarles todo el tiempo. Son los padres que están todo el tiempo con sus hijos, pero es un tiempo de alta cantidad y baja calidad porque está lleno de críticas, reproches, faltas de respeto, comparaciones, etc., que transmiten el mensaje, no te acepto, no te amo.

4. Darles de todo. Son padres que con cosas materiales pretenden sustituir la atención y el tiempo que supuestamente quieren darle a sus hijos. Utilizan los regalos como sustitutos del amor y obviamente es más fácil dar cosas del exterior que de uno mismo. El niño percibe que no es amado.

5. Exagerar la imagen del niño. Son los padres que le ven a sus hijos cualidades o conductas que lo realzan como personas, pero que en realidad el niño no tiene, y los lleva como un peso, haciéndole sentir al niño que de la forma como en realidad el es, no es aceptado ni querido.

6. Cuidarlos mucho. Son los padres que pretenden guiar y dirigir todo el tiempo a sus hijos, en una actitud de vigilancia extrema que transmite al niño "eres incompetente más que digno de amor".

Maneras Correctas
1. Atención Concentrada. Es estar con el niño realmente, con el pensamiento y el cuerpo en el mismo sitio, junto al niño. Es mirarlo cuando nos habla y que todo nuestro cuerpo transmita el mensaje te escucho, pero globalmente hacerle sentir al niño, me importa, te dedico tiempo de buena calidad, te amo. El distanciamiento en la interacción con los niños, el estar presente pero no en presencia, los hace sentir que no interesan que no importan.

El verdadero encuentro hace que el padre transmita: estar contigo es importante para mí y que el niño perciba: Debo ser importante ya que mis padres se toman tiempo para ocuparse de mi persona.

Algunos padres están muy ocupados trabajando, produciendo para mantener a sus hijos, lavando, cocinando, cumpliendo horario, haciendo diligencias, etc., a tal punto que son una máquina de hacer actividades sin horario, interesados al final, más por las cosas y los planes, que por la gente.

Es importante que el tiempo que se le dedica al niño pueda ser corto, pero frecuente y de buena calidad, que sea un verdadero encuentro de amor. Es contraproducente que la atención concentrada se reserve a la mala conducta nada más.

2. Comunicación Congruente. Existen varios elementos importantes a considerar en la comunicación y relación entre padre e hijos, que en su globalidad, y si se manejan en forma adecuada, hacen que los padres transmitan al niño: "Puedes contar conmigo, confía en mí, digo la verdad, y que el niño perciba: Puedo tener seguridad y confianza, ser honesto".

En primer lugar, los padres deben ser congruentes con su lenguaje verbal y no verbal, es decir, que si dicen una cosa, su cuerpo, sus gestos, su tono de voz deben expresar el mismo sentimiento, para que trasmitan mensajes congruentes, sólidos, sinceros, confiables. Ejemplo: cuando la madre le dice al niño "mi amor, quédate quieto" con voz suave, contenida, dientes apretados y cara y cuerpo rígidos, realmente la esta "diciendo ¿mi amor?".

Un padre no debe prometer lo que no puede cumplir, transmite al niño irrespeto y lo considera "tonto" y el niño percibe, además, que no puede confiar en alguien que engaña, que dice cosas y luego no las cumple. Los adultos utilizan este método con suma facilidad para conseguir cosas de los niños, sin pensar en las consecuencias negativas que esto trae.

A un padre le es beneficioso, tanto por él como por el hijo, darle a éste, mensaje de seguridad que transmitan al niño certeza de lo que puede esperar, por ejemplo, avisarle que va a llegar tarde, advertirle que lo llevará al médico y por qué, el camino para un paseo es largo y tedioso, etc.

Hay palabras cuyo uso es riesgoso y debemos tener cuidado al usarlas, porque pueden dar mensajes poco claros, que confundan al niño y le hagan percibir el mensaje como incongruente, no fiable.

A menudo el uso de esas palabras le señala implícitamente su "estupidez" a alguien. Ejemplo: "Debiste hacer las tareas temprano". "Debiste haberlo conocido mejor".

3. Expresión y Aceptación de Sentimientos. Los padres deben aceptar y expresar sus sentimientos y permitir lo mismo a los hijos, de tal manera que transmita al niño: "soy auténtico, no perfecto y acepto lo que sientes" y el niño perciba: "está bien que yo sea yo, puedo ser auténtico y espontáneo".

Nos cuesta mucho expresar nuestros verdaderos sentimientos y entonces los expresamos mezclados, utilizando, además, la incongruencia ente el lenguaje verbal y no verbal, transmitiendo deshonestidad, poca sinceridad e incongruencia ante lo que sentimos y lo que hacemos.

Nos cuesta expresar nuestros verdaderos sentimientos por imitación a otra persona, por temor a la desaprobación de los demás, por temor al manejo de ciertas emociones, por no ponernos en contacto con nuestros sentimientos reales, por miedo a que nuestra sinceridad hiera a los demás, etc.

Albinismo - Aspectos Sociales Específicos

Indiscutiblemente la apariencia física de las personas con albinismo es lo que más llama la atención. El color blanco de sus cabellos y su piel es el factor más importante en este aspecto. Veremos varios aspectos sociales que influyen alrededor de la condición del Albinismo de manera muy importante.

La Familia
Las familias con un nuevo bebé con albinismo experimentan un contraste dramático respecto a lo "que esperaban" y lo "que tienen". El nuevo bebé no se parece a ninguno de los miembros de su familia en cuanto a su color (esto con mucha frecuencia, a menos que la familia sea caucásica de pelo güero). En las razas que no son blancas, el color del bebé con albinismo muestra un contraste aun más dramático en relación al color de la familia y el grupo étnico. El color es una característica de gran impacto en nuestra cultura presente y en el pasado. Integrantes de la familia y Personas externas frecuentemente dirán cosas poco comunes respecto a la apariencia del bebé, lo que asentúa el sentimiento de los padres en esos primeras interacciones. Estos momentos, la asesoría y/o ayuda por parte de alguna familia que ya haya pasado por lo mismo es de mucha ayuda. Nuestra Organización, preocupada por estos momento, tiene una comunidad electrónica a su alcance, por si necesita orientación inicial (Comunidad Electrónica de Albinismo_Latinoamericano)

Más allá del color, los ojos de un niño suelen moverse demasiado rápido sin lograrse enfocar simultáneamente. El niño quizás tendrá que bizquear, inclinar su cabeza, o mirar los objetos desde muy cerca. Lentes de contacto, lentes normales, y ayudas visuales serán necesarias para mejorar la capacidad visual. Es posible que el niño con albinismo se sienta aislado, no solamente por su apariencia física sino también en su quehacer cotidiano.

La noción de ser diferente, puede conducir a un esfuerzo inmenso para actuar tan normalmente como sea posible. Se producen presiones interiores y exteriores para disimular las diferencias obvias del albinismo. Este esfuerzo suele resultar en una gran tensión para la persona que continuamente trata de optimizar su habilidad visual. Esto puede hacer que la persona niegue el albinismo y que oculte una parte de su ser.

Durante los primeros años y a través de la vida, la familia y los amigos cercanos pueden disminuir el aislamiento y la negación de sí mismo. El ser estimulado y valorado como persona puede ser la base de una auto-aceptación que le dure para toda la vida y le de fortaleza interior. Sin embargo las demostraciones de afecto y estímulo deben incluir una clara aceptación de la condición del albinismo. Es de gran importancia que los familiares examinen el impacto que tenga el albinismo en cada una de sus vidas.

Es vital que la familia tenga información precisa sobre el albinismo. Los padres nuevos necesitan apoyo y tiempo para entender la condición de su hijo. Los padres y otros familiares pueden necesitar enfrentar algunos estereotipos previamente inculcados sobre el albinismo. Los niños deben comprender porqué su hermano tiene una apariencia diferente a la de ellos y porqué parecen llamar tanto la atención. No hay fuerza mayor que la de la familia para ayudar a un niño con albinismo a comprenderse y aceptarse a sí mismo.

El Estereotipo
El lenguaje suele dar forma a las ideas y crear una realidad. La palabra "albino" se ha atrincherado en muchos idiomas incluyendo en el español. Algunas personas están de acuerdo con esta palabra y prefieren ser llamados albinos. Sin embargo, la palabra "albino" es en algunas ocasiones usada de manera que hiere a personas con esta condición. Muchos piensan que es inhumano referirse a una persona en términos de una característica. Aunque a veces se dificulte, es importante usar el término: "persona con albinismo" en vez de "albino". Nótese que, "persona con albinismo" antepone la persona a la condición. El término "albino" es más aceptado por una persona con albinismo cuando es dicha por una persona de confianza, y que sabe que el término no es utilizado con el afán de molestar.

El atormentar con bromas y molestar con apodos son otras maneras que el lenguaje puede ser deshumanizador. Casi todos los niños se encuentran con esto durante sus años escolares y tienen que desarrollar estrategias positivas para resistir. Padres, y maestros, junto con un conocimiento del albinismo puede ayudar con este problema.

El albinismo conlleva mitos culturales por todo el mundo. Desde la noción de que aquellos con albinismo tienen poderes mágicos hasta la creencia de que son retardados. Fuera de la raza blanca, un mito muy común es que los bebés con albinismo son consecuencia de una unión entre una mujer negra y un hombre blanco. Otro mito común es que las personas con albinismo deben tener ojos rojos. Las personas con albinismo usualmente tienen ojos azules o grises que a veces suelen verse rojos bajo ciertas luces. Las personas con albinismo han heredado un legado de creencias irracionales sobre sí mismos.

La publicidad y la prensa han contribuido a estereotipos erróneos del albinismo. Un personaje con albinismo es principalmente representado como el malvado, el delincuente, el supernatural, ó el sádico. También reportajes de noticias y artículos de enciclopedias han incluido información falsa o incompleta sobre el albinismo. Es difícil educar al publico sobre el albinismo, sin embargo, páginas como esta tienen la finalidad de poner su granito de arena al respecto.

Los Gemelos Albinos de la Película Matrix.

"Blanquito", interpretado por Michael Bowman, en la película "Irene, yo y mi otro yo" junto a Jim Carrey.

Como Enfrentar las Bromas y Apodos
Las bromas, insensibilidad e ignorancia sobre el albinismo son quizá el desafío más grande, para la personas con albinismo y sus familias.

Los apodos más utilizados para las personas con albinismo, generalmente son: "blanco", "Blanca Nieves", "Gasparín", "Cuatro Ojos", "Cegatón", "Abuelo" y "Abuela". O hacen preguntas como: ¿porqué sacudes la cabeza?, ¿Te bañaste en cloro? y otras preguntas burlonas. Generalmente son excluidos de juegos por no ser suficientemente hábiles.

Comprender este comportamiento es uno de los primeros pasos para aprender a lidiar con estas experiencias y ayudar a su niño con albinismo a hacer frente a estas situaciones.

¿Qué hace que los jóvenes hagan bromas y pongan apodos? ¿Como se originan las palabras duras, y el comportamiento insensible?

Una razón es el miedo. Los antiguos creían que al nombrar algo podían controlarlo. Hoy sabemos que las personas pueden ser influenciadas al ser nombradas repetitivamente hasta que comienzan a creer en el nombre y actuar como tal.

Otros motivos para ponerle nombres, bromear y hacer burlas son la ignorancia, la curiosidad y la falta de habilidad para expresarse constructivamente.

Algunas personas se burlan para querer conocer a otra persona ó expresar afecto. Este tipo de broma generalmente no es dañina. Sin embargo, si la persona, objeto de la broma, no tiene una imagen positiva de si misma, sí se siente incomoda por el albinismo, inclusive las bromas bien intencionadas pueden ser dolorosas.

Así pues, la sugerencia es desarrollar una buena imagen de sí mismo y una actitud positiva hacia el albinismo. Al añadir un conocimiento del albinismo se encontrará ubicado más cómodamente al tratar el tema con otras personas. Las "preguntas tontas" pueden convertirse en ilustraciones interesantes si uno tiene confianza en sí mismo.

Los padres pueden ayudarle a su hijo a enfrentar a los comentarios hirientes estimulando el compartir estas experiencias y sus sentimientos sobre ellas. También pueden ayudarle a su niño buscando nuevas respuestas a las bromas y al practicar diálogos.

Algunas veces al presentar información sobre el albinismo en las clases se reduce la intensidad de las bromas y burlas. Esto puede ser promovido por los padres del alumno, dependiendo de las circunstancias. Los padres suelen necesitar educar primero a los maestros.

Las escuelas deben enseñarle a los niños que el comportamiento hiriente hacia personas con cualquier tipo de diferencia es una forma de discriminación. Una serie de lecciones sobre diferentes discapacidades puede proporcionar información sobre el albinismo en el contexto de una variedad de discapacidades y otras diferencias. Esto se puede hacer a nivel infantil a través de títeres, videos y otros materiales de esta índole.

Un buen método de hacerle frente a los apodos y burlas es utilizar el sentido de humor.

Discapacidad
Ni la opinión pública ni quienes sufren de esta condición están de acuerdo en que si el albinismo es o no, una incapacidad. Esta ambigüedad crea un problema al referirse al albinismo.

También dificulta a quienes sufren de albinismo para identificarse como grupo. El albinismo puede ser visto como una condición muy peculiar; y por muchas razones lo es. Su particularidad ha dejado aisladas a muchas personas con albinismo. Actitudes sociales frente al albinismo crean condiciones similares a las de otros grupos de discapacitados o minorías. Estas actitudes incluyen falta de entendimiento, miedo a lo desconocido, y prejuicio basado en apariencias.

El Estatuto de Americanos con Discapacidades (Americans with Disabilities Act) define a la discapacidad de un individuo como "una limitación substancial de funciones físicas ó mentales a una ó más de las actividades mayores de la vida; un registro de tal discapacidad; o ser considerado discapacitado." Desde este punto de vista es justo sostener que el albinismo constituye un impedimento visual. Un impedimento puede ser definido como "los obstáculos que una persona encuentra en el logro de sus objetivos en la vida, sin importar su origen". De tal manera que una persona discapacitada puede o no tener una grave desventaja en la búsqueda del tipo de vida que persigue.

La identificación del albinismo como un impedimento se complica por el concepto de ceguera legal. La ceguera legal oóestar ciego, se define como una agudeza visual de 20/ 200 - ó menos - en el mejor de los dos ojos, con la mejor corrección posible. Bajo este reglamento algunas personas con albinismo están legítimamente incapacitados visualmente y otros no. Sin embargo, pese a las variaciones de capacidad visual, los problemas sufridos son similares para todos con albinismo.

Conclusión
Una necesidad elemental del ser humano es de ser "visto" por otras personas, ser conocido y ser aceptado.

Organizaciones como OLA (en latinoamerica) y NOAH (en USA) ofrecen la oportunidad a las personas con albinismo y sus familias para que se junten y comparten sus experiencias. El relacionarse con personas con albinismo es una forma de disminuir el aislamiento y compartir los conocimientos y experiencias del grupo. Es una forma de ganar confianza y fortaleza para hacer frente a los desafíos que presenta esta condición. Generar el concepto de "pertenencia a un grupo" es muy importante en la persona con albinismo. Los padres se deben preocupar en hacerle ver a su hijo que no es el único con su condición y de ayudarlo a interactuar con personas con la misma condición, de esta manera se puede lograr incrementar el autoestima significativamente.

El albinismo, frecuentemente inesperado por la familia, puede ser un agente de aceptación, entendimiento, y amor que incluye a todos los familiares y a cada una de sus diferencias. Permite a la familia estár más flexibles a las diferencias y problemas de otras personas. Es una manifestación física única con triunfos y desafíos propios. Por medio de los esfuerzos de la familia dedicada e individuos, el albinismo esta siendo conocido y entendido.

Fuente
http://www.albinism.org/publications/sp_social.html
http://www.angelfire.com/ak/psicologia/autoestima.html
http://www.previsl.com/es/centropsicologia/autoestima.asp
http://www.cepmalaga.com/actividades/Interedvisual/ftp/fomentar_elevada_autoestima_en_nvi.htm
http://www.cepmalaga.com/actividades/Interedvisual/ftp/albinismo_una_investigacion_sobre_a_y_c.htm